Hemimelia peronea... ¿qué es o con qué se come?

Hace casi tres años, en un frío noviembre, nació Shigue, el hijo de mi amiga Mariale. No pueden imaginar que alegría nos dio a todos su llegada y lo hermoso que era: rosado, cachetón y perfecto (si lo vieran ahora, se lo comen: es guapísimo y tiene un ángel y sonrisa verdaderamente envidiables).

La única cuestión visible era que había nacido con los dedos más pequeños del pie izquierdo pegados y le faltaba uno. Además, a simple vista se veía que su pierna izquierda tenía una especie de lesión entre el tobillo y la rodilla. Nada grave y nada escandaloso. Es más, yo jamás me hubiera acordado del asunto porque estaba embelesada con el rostro de Shigue y la paz que el hermoso bebé emitía.

Al poco tiempo me enteré que Shigue tenía un padecimiento denominado hemimelia peronea. Yo, al igual que ustedes, puse cara de “what?” y “¿con qué se come eso?”.

Resulta que la hemimelia peronea, a grandes rasgos, es una alteración congénita que se caracteriza por la ausencia parcial o total del peroné, que puede ir acompañada de otras anomalías relacionadas con los otros huesos de la pierna, tobillo y pie.

Nosotros que caminamos, corremos, nadamos y realizamos todas nuestras actividades sin dificultad, y hasta quejándonos en ocasiones, no alcanzamos a dimensionar lo que significa tener mal el peroné. Sin embargo, la ausencia o falta del mismo, provoca que con el paso de los años exista una diferencia en centímetros entre la pierna afectada y la pierna sana, o incluso que el crecimiento de los huesos no sea normal, pudiendo llegar a afectar el desarrollo psicomotor de la persona e incluso impidiéndole caminar.

 

Imaginarán el peregrinar de mi amiga buscando soluciones y tratamientos. Actualmente, la elección del tratamiento para la hemimelia peronea está en función -principalmente- del grado de afectación del miembro. En los casos más leves, en los cuales no se prevé una diferencia en centímetros importante entre la pierna sana y la pierna con hemimelia, generalmente los médicos optan por restablecer la longitud del miembro mediante alargamientos y/o cirugía correctora del pie (me dan "ñañaras" de pensar en lo doloroso que es, así que deberíamos valorar cada minuto que estamos vivos y completos).

 

En los casos más severos, como es el caso de los pacientes en los que se prevé una diferencia en centímetros significativa o que además padecen deformidades del pie asociadas que impidan un apoyo plantar, la mayoría de los doctores recomiendan la amputación temprana del pie (lo sé, "auch" y más "auch")

 

En un país como México, en donde la salud pareciera en ocasiones que no alcanza para todos y tratándose de una enfermedad que afecta a 1 de cada 75,000 niños, resulta previsible que el número de especialistas e instituciones de salud públicas y privadas que atienden esta problemática es casi nula, además de que evidentemente resulta un padecimiento bastante caro por lo que hace a las cirugías, terapias y aparatos de ortopedia que se necesitan. Es terrible, ¿verdad?... yo diría un verdadero cagadero.

 

Sin duda creo que cualquier persona que se enfrente a una situación similar puede shockearse. Y frente al shock inicial solamente existen dos opciones: lamentarse de por vida o tomar acción. Adivinen que camino tomó Mariale y su familia... ¡Exacto!

De entrada, estoy convencida que los niños especiales solamente llegan a familias especiales, así que Shigue fue muy afortunado de haber nacido en el seno de un matrimonio unido que no se deja vencer fácilmente por la adversidad y que además está educando a otra hija (lo han demostrado con los años y créanme que 30 años de conocer a mi amiga me dan el derecho de afirmarlo).

Pero además, Shigue tuvo el privilegio de tener una mamá chingonsísima (hace poco pensaba en que no debía escribir nunca más una grosería en mi blog... pero ¿cómo llamo entonces a una mujer como mi amiga?).

Desde hace casi tres años, Mariale ha hecho todo lo posible por reunir fondos para las cirugías de su bebé y actualmente apoya el desarrollo de la primera página en México que contiene información sobre la hemimelia peronea y que pueden consultar aquí https://www.facebook.com/HemimeliaPeronea?fref=ts o a través del buscador del Facebook como “Caminemos juntos por la Hemimelia Peronea”. Adivinen quien creó, organizó y ahora administra la página... ¡Es correcto! nuestra amiga Susana, una fregona en el manejo de redes sociales.

 

 

Asimismo, Mariale está en proceso de concluir los trámites correspondientes para hacer una fundación que apoye a más pacientes con dicho padecimiento y por iniciativa de nuestra amiga Millie -buenaza por lo que hace a los medios de comunicación audiovisuales-, los días jueves a las 12 del día se transmite un programa de radio por Internet (http://www.planeta2013.tv/) en el cual se presentan historias reales de éxito, así como pláticas con especialistas e inclusive aseguradoras (porque si les dije que esto es carísimo, ¿verdad?).

Además, el año pasado se organizó una carrera (aprovechando el boom del running), en la cual se reunió suficiente cantidad de dinero para apoyar el tratamiento de Shigue.

 

Este año la Segunda Carrera por el FH (hemimelia peronea por sus siglas en inglés Fibular Hemimelia) se llevará a cabo el sábado 2 de agosto en los Viveros de Coyoacán en el Distrito Federal y sí, estaría padrísimo que pudieran participan. Quiero destacar el hecho de que el dinero reunido será para apoyar los tratamientos tanto de Shigue como de Sofía quienes en fechas próximas serán sometidos a diversas cirugías que se prevén difíciles, dolorosas y costosas. Les dejo el póster oficial de la carrera para que se animen (créanme, muy a mi nivel -entiéndase cero intensidad- soy fan de correr y de las cosas que más satisfacción me dan es apoyar diversas causas a través de lo que me apasiona).

 

Algunos se preguntarán cómo pueden ayudar si no viven en la “capital”. Es fácil, si quieres apoyar puedes hacerlo a través de la carrera virtual cuyos datos también se encuentran en el póster.

 

Otros me dirán  que eso de las inscripciones por Internet no es lo suyo, no sea que el dinero no llegue o les clonen la tarjeta o alguna de esas cosas raras que a veces pasan. Para ellos tengo una noticia. Los días 26 y 27 de julio habrá unas mesas de registro en la zona de juegos de los Viveros de Coyoacán para todos aquellos que deseen inscribirse y que, como yo, a veces tienen esa sensación de desconfianza frente a la tecnología. ¿Ya vieron como no hay pretextos?

Finalmente, no faltará quien diga: “Que carrera ni que nada, yo prefiero apoyar directamente a los niños o a la fundación”. En estos casos pueden contactar directamente a Mariale a través del Facebook. Sus datos y su historia la pueden leer aquí https://www.facebook.com/notes/caminemos-juntos-por-la-hemimelia-peronea/mi-historia-con-el-fh/237954576398949

 

Pues bien... sé que esto es muuuy diferente a todo lo que había escrito últimamente, pero en esta ocasión, decidí escribir este post con el objeto de difundir información acerca de la hemimelia peronea; quizá poder ser leída por algunos papás que se encuentren en una situación similar y no sepan a quien acercarse o que hacer; difundir la Segunda Carrera contra el FH (en la cual tendré el privilegio de fungir como staff); un poco tocar los corazones de aquellos que siguen “bulleando” a quienes tienen una discapacidad, y sobre todo, con el fin de reconocer la actitud y gran labor que han hecho Mariale y su familia para difundir y apoyar a quienes padecen hemimelia peronea, y agradecer en nombre de todas las UVAS (unión de viejas argüenderas y el mejor grupo de amigas ever) la oportunidad que Shigue nos brinda de ser un sólo equipo, y ayudar desinteresadamente y con el corazón.

 

Definitivamente, todas las personas que forman parte de esto, merecen este pequeñísimo homenaje.

La historia de una amante...

Es imposible... es imposible seguir con algo que lastima, que hiere, que mortifica. Ella lo sabía desde el principio, desde el día en que lo conoció y conversaron. Nunca hubo mentiras y nunca hubo secretos. Todo fue tan transparente que nunca supo como terminó enredada entre sus brazos y metida bajo sus sábanas, tratando de ignorar lo que ya sabía.

Tampoco entendió cómo terminó enamorándose de ese hombre hasta el punto en que él terminó convirtiéndose en su todo, en el motor que le daba vida. No importaban esas reglas que, sin ser escritas, eran evidentes: nunca llamarlo sino esperar a que él llamara; estar siempre disponible para cuando él quisiera, siempre bella, siempre sonriente, siempre dispuesta a escuchar, siempre ansiosa de meterse a la cama, siempre deseosa de complacerlo, y sobre todo, siempre estar consciente de que había otras prioridades que no tenían nada que ver con ella... porque en el fondo sabía que era una más, quizá la primera, quizá la última, pero no importaba. Sabía que no era la única.

Estar con él resultaba tormentoso pero al mismo tiempo era adictivo. Peor que una droga, peor que el alcohol, peor que la comida o el sexo. Con el paso del tiempo ella comenzó a marchitarse por dentro, se sentía completamente sola, y lo extrañaba cada día más. Trataba de darlo todo sin esperar nada a cambio, pero se engañaba a si misma porque sí esperaba, y quizá estaba esperando demasiado: una plática, un te quiero, un detalle o una muestra de afecto que la hiciera sentir un poco menos cosa y un poco más persona.

Así pasaban los días y ella sólo esperaba verlo, abrazarlo y besarlo por el simple hecho de amarlo. A cambio, recibía llamadas esporádicas, insinuaciones sexuales, ausencia en los momentos difíciles y horas de angustia esperando señales que no llegarían.

Llegó el día en que su corazón cansado, agotado y enamorado dejó de sentir. Se volvió sordo a las promesas que no se cumplirían, a los proyectos que nunca se realizarían, a las palabras de amor que otros le dirigían. Se quedó vacío, sin esperar nada, alimentándose solamente de manipulaciones, de desencantos, de ausencias, de palabras huecas y de desconocimiento. Vivía a base de ese poco, poquísimo que él le daba, mientras ella se consumía por dentro, sintiéndose cada día un poco más sola, desplazada y atormentada.

Hasta que finalmente ella murió, joven, espléndida y bella, pero con un corazón cansado y muerto desde hacía mucho tiempo atrás. Él ni siquiera supo de su muerte hasta días después que fue a buscarla impulsado por el deseo que ella le provocaba. El día en que la sepultaron la gente sólo la miraba, algunos con desprecio y otros cuantos con compasión. En el pasillo murmuraban: "Murió sola porque nunca dejó de ser la amante".

Nota: Esta historia se inspiró en muchas conversaciones que he tenido con diferentes mujeres que han tenido la confianza de compartirme que sufren en silencio por estar con un hombre que la sociedad considera prohibido. Al escribir esto, he decidido dejar de juzgarlas a ellas y a cualquiera otra de mi género por el sólo hecho de que son seres humanos que muchas veces actúan llevadas por sus arrebatados sentimientos.