Hace casi tres años, en un frío noviembre, nació Shigue, el hijo de mi
amiga Mariale. No pueden imaginar que alegría nos dio a todos su llegada y lo
hermoso que era: rosado, cachetón y perfecto (si lo vieran ahora, se lo comen:
es guapísimo y tiene un ángel y sonrisa verdaderamente envidiables).
La única cuestión visible era que había nacido con los
dedos más pequeños del pie izquierdo pegados y le faltaba uno. Además, a simple
vista se veía que su pierna izquierda tenía una especie de lesión entre el
tobillo y la rodilla. Nada grave y nada escandaloso. Es más, yo jamás me
hubiera acordado del asunto porque estaba embelesada con el rostro de Shigue y
la paz que el hermoso bebé emitía.
Al poco tiempo me enteré que Shigue tenía un padecimiento denominado
hemimelia peronea. Yo, al igual que ustedes, puse cara de “what?” y
“¿con qué se come eso?”.
Resulta que la hemimelia peronea, a grandes rasgos, es una alteración
congénita que se caracteriza por la ausencia parcial o total del peroné, que
puede ir acompañada de otras anomalías relacionadas con los otros huesos de la
pierna, tobillo y pie.
Nosotros que caminamos, corremos, nadamos y realizamos todas
nuestras actividades sin dificultad, y hasta quejándonos en ocasiones, no
alcanzamos a dimensionar lo que significa tener mal el peroné. Sin embargo, la
ausencia o falta del mismo, provoca que con el paso de los años exista una
diferencia en centímetros entre la pierna afectada y la pierna sana, o incluso
que el crecimiento de los huesos no sea normal, pudiendo llegar a afectar el
desarrollo psicomotor de la persona e incluso impidiéndole caminar.
Imaginarán el peregrinar de mi amiga buscando soluciones y tratamientos. Actualmente, la elección del tratamiento para la hemimelia peronea está en
función -principalmente- del grado de afectación del miembro. En los casos más
leves, en los cuales no se prevé una diferencia en centímetros importante entre
la pierna sana y la pierna con hemimelia, generalmente los médicos optan por
restablecer la longitud del miembro mediante alargamientos y/o cirugía
correctora del pie (me dan "ñañaras" de pensar en lo doloroso
que es, así que deberíamos valorar cada minuto que estamos vivos y completos).
En los casos más severos, como es el caso de los pacientes en los que se
prevé una diferencia en centímetros significativa o que además padecen
deformidades del pie asociadas que impidan un apoyo plantar, la mayoría de los
doctores recomiendan la amputación temprana del pie (lo sé, "auch"
y más "auch")
En un país como México, en donde la salud pareciera en ocasiones
que no alcanza para todos y tratándose de una enfermedad que afecta a 1 de cada
75,000 niños, resulta previsible que el número de especialistas e instituciones
de salud públicas y privadas que atienden esta problemática es casi nula,
además de que evidentemente resulta un padecimiento bastante caro por lo que
hace a las cirugías, terapias y aparatos de ortopedia que se necesitan. Es
terrible, ¿verdad?... yo diría un verdadero cagadero.
Sin duda creo que cualquier persona que se enfrente a una situación
similar puede shockearse. Y frente al shock inicial solamente
existen dos opciones: lamentarse de por vida o tomar acción. Adivinen que
camino tomó Mariale y su familia... ¡Exacto!
De entrada, estoy convencida que los niños especiales solamente llegan a
familias especiales, así que Shigue fue muy afortunado de haber nacido en el
seno de un matrimonio unido que no se deja vencer fácilmente por la adversidad
y que además está educando a otra hija (lo han demostrado con los años y
créanme que 30 años de conocer a mi amiga me dan el derecho de afirmarlo).
Pero además, Shigue tuvo el privilegio de tener una mamá chingonsísima
(hace poco pensaba en que no debía escribir nunca más una grosería en mi
blog... pero ¿cómo llamo entonces a una mujer como mi amiga?).
Desde hace casi tres años, Mariale ha hecho todo lo posible por reunir
fondos para las cirugías de su bebé y actualmente apoya el desarrollo de
la primera página en México que contiene información sobre la hemimelia peronea
y que pueden consultar aquí https://www.facebook.com/HemimeliaPeronea?fref=ts o a través del buscador del Facebook como “Caminemos juntos por la Hemimelia
Peronea”. Adivinen quien creó, organizó y ahora administra la página... ¡Es
correcto! nuestra amiga Susana, una fregona en el manejo de redes sociales.
Asimismo,
Mariale está en proceso de concluir los trámites correspondientes para hacer
una fundación que apoye a más pacientes con dicho padecimiento y por iniciativa
de nuestra amiga Millie -buenaza por lo que hace a los medios de comunicación
audiovisuales-, los días jueves a las 12 del día se transmite un programa de
radio por Internet (http://www.planeta2013.tv/) en el cual se
presentan historias reales de éxito, así como pláticas con especialistas e
inclusive aseguradoras (porque si les dije que esto es carísimo, ¿verdad?).
Además, el año pasado se organizó una carrera (aprovechando el boom
del running), en la cual se reunió suficiente cantidad de dinero para
apoyar el tratamiento de Shigue.
Este año la Segunda Carrera por el FH (hemimelia peronea por sus siglas
en inglés Fibular Hemimelia) se llevará a cabo el sábado 2 de
agosto en los Viveros de Coyoacán en el Distrito Federal y sí,
estaría padrísimo que pudieran participan. Quiero destacar el hecho de que el
dinero reunido será para apoyar los tratamientos tanto de Shigue como de Sofía
quienes en fechas próximas serán sometidos a diversas cirugías que se prevén
difíciles, dolorosas y costosas. Les dejo el póster oficial de la carrera para
que se animen (créanme, muy a mi nivel -entiéndase cero intensidad- soy fan de
correr y de las cosas que más satisfacción me dan es apoyar diversas causas a
través de lo que me apasiona).
Algunos se preguntarán cómo pueden ayudar si no viven en la “capital”.
Es fácil, si quieres apoyar puedes hacerlo a través de la carrera virtual cuyos
datos también se encuentran en el póster.
Otros me dirán que eso de las inscripciones por Internet no es lo suyo, no sea que el
dinero no llegue o les clonen la tarjeta o alguna de esas cosas raras que a
veces pasan. Para ellos tengo una noticia. Los días 26 y 27 de julio habrá
unas mesas de registro en la zona de juegos de los Viveros de Coyoacán
para todos aquellos que deseen inscribirse y que, como yo, a veces tienen esa
sensación de desconfianza frente a la tecnología. ¿Ya vieron como no hay
pretextos?
Pues bien... sé que esto
es muuuy diferente a todo lo que había escrito últimamente, pero en esta
ocasión, decidí escribir este post con el objeto de difundir información
acerca de la hemimelia peronea; quizá poder ser leída por algunos papás que se
encuentren en una situación similar y no sepan a quien acercarse o que hacer;
difundir la Segunda Carrera contra el FH (en la cual tendré el privilegio de
fungir como staff); un poco tocar los corazones de aquellos que siguen “bulleando”
a quienes tienen una discapacidad, y sobre todo, con el fin de reconocer la
actitud y gran labor que han hecho Mariale y su familia para difundir y apoyar
a quienes padecen hemimelia peronea, y agradecer en nombre de todas las UVAS
(unión de viejas argüenderas y el mejor grupo de amigas ever) la
oportunidad que Shigue nos brinda de ser un sólo equipo, y ayudar
desinteresadamente y con el corazón.
Definitivamente, todas las
personas que forman parte de esto, merecen este pequeñísimo homenaje.
