Antes
que nada, aclaro: no soy médico ni me interesa serlo. Si me animé a escribir
sobre un tema tan delicado como lo es la insuficiencia renal crónica es porque
cuando recién se la detectaron a mi familiar, me puse a buscar información amigable
en Internet y no encontré más que puros términos que yo no comprendía. Así que
trataré de contar mi experiencia y lo que conlleva la enfermedad en
palabras que cualquiera puede entender. Créanme que si están pasando por una
situación así, a la larga varios conceptos se les harán familiares.Hace seis años, mi familiar fue diagnosticado con insuficiencia renal crónica, lo cual implicaba que sus riñones funcionaban menos del 15% cada uno. Todavía recuerdo que nos quedamos en shock. Nos preguntábamos qué había pasado y sobre todo, cuáles eran las causas de dicha enfermedad silenciosa. Porque debo decirles que la insuficiencia renal no se siente, no duele, no hace ningún ruidito, ni manda señal alguna. En nuestro caso, empezó con una anemia y unos resultados de laboratorio alterados en la creatinina y la urea, los cuales son indicadores básicos de que algo anda mal.
Cuando después de varios estudios recibimos el diagnóstico final, nos explicaron que dicha enfermedad ataca principalmente a personas con hipertensión arterial, diabetes (no es nuestro caso afortunadamente), y a aquellas que hubieran tomado analgésicos por tiempo prolongado. ¡Ay goeiiii! Me dije... ¡y yo tomando Artridol, Ketorolaco e Ibuprofeno con harto gusto! Ojo aquí. Yo no digo que tomar analgésicos sea malo, pero definitivamente después de esta experiencia aprendí que es algo que uno debe hacer bajo estricta supervisión médica.
Una vez pasado el shock inicial que a todos nos da frente a las enfermedades que desconocemos, contactamos a una doctora bastante destacada que da consulta en el Hospital Ángeles Mocel en la Ciudad de México (si requirieran sus datos con muchísimo gusto se los doy, aquí no publico su nombre porque no le pedí permiso para hacerlo).
Durante casi seis años y gracias a la doctora, mi familiar se mantuvo bastante estable con medicamentos y una dieta libre de proteínas, difícil, pero llevadera. Hasta este año. Hace casi tres meses, los niveles de mi paciente se pusieron locos y no fue suficiente el cocktail de medicinas que le suministraron en el hospital para que mejorara. Fue la primera vez que me puse a pensar en lo que realmente implicaba una diálisis y una hemodiálisis, y sí, nos dio miedo.
Dada la premura de la situación, primero mi familiar fue sometido a una cirugía para colocarle un catéter en la vena yugular
del cuello que estuviera directamente conectada al corazón (ande pues con mis términos médicos), con el objeto de
empezar a practicarle un procedimiento llamado hemodiálisis. ¿Y eso que es?Cuando un paciente se somete a hemodiálisis, debe acudir al hospital unas tres veces a la semana para instalarse en una máquina cuya función consiste en limpiar la sangre. Dicho procedimiento dura aproximadamente entre tres y cuatro horas. La sangre que sale pasa por una máquina que la libera de toxinas y la vuelve a introducir en el cuerpo del paciente. Quizá lo más difícil de este procedimiento es que para llevarlo a cabo, es indispensable acudir al hospital y estar unas tres horas conectado. En este caso hay que armarse de paciencia. Mucha, pues necesariamente alguien debe recoger al pacientito una vez que termina el procedimiento, debido a que salen agotados, e incluso, en algunos casos, con náuseas y mareos. A veces es necesario apoyarse de algún cuidador o cuidadora para que reciba a nuestro familiar cuando sale de hemodiálisis y lo lleve a casa si ustedes no pueden pasar a recogerlo.
Si bien a mi familiar lo habían sometido a hemodiálisis por la urgencia que su caso representaba, lo cierto es que era candidato perfecto para la diálisis peritoneal, así que acudimos al ISSSTE a que le practicaran la cirugía correspondiente. ¿Porqué al ISSSTE? ¿No alcanza con el seguro de gastos médicos mayores? Pues les tengo malas noticias... no, no alcanza. La insuficiencia renal crónica es una enfermedad carísima y no hay seguro médico que alcance el tiempo que dura la enfermedad, así que salvo que seas pariente directo de Carlos Slim, será necesario que acudas a alguna institución pública.
El ISSSTE... bendito lugar, tan criticado y odiado... tan lejos de Dios y tan cerca de la burocracia. ¡Pero no se preocupen! ¿saben cual es la clave? ¡Adivinaron! paciencia... muchísima. Ya sé, están agotados, preocupados y tristes, pero van a necesitarla... sí, de nuevo y en cantidades in-dus-tria-les. La cuestión es que el personal médico del ISSSTE es excelente y humano, pero el personal administrativo es insufrible, y no, no podemos ni debemos pelear o ponerles malas caras. Una vez que logren llegar a la cama de su paciente, no tendrán problema alguno con enfermeras y médicos porque se los prometo, son tipazos. Quizá como consejo puedo decirles que si llegaran a tener problemas con el personal administrativo o los "polis", pueden dirigirse a la Oficina de Asistentes a la Dirección. Créanme, sirve de mucho acercarse a ellos. Pero sólo en el ISSSTE, ¿ok? No sé que aplique en otras instituciones.
Pues bueno, ya estábamos en el ISSSTE, en el primero de cuatro internamientos para que mi familiar pasara de la hemodiálisis a la diálisis peritoneal. ¿Y eso que es? Les platico, primero se le coloca al paciente un catéter que va conectado al peritoneo en el estómago. La cirugía no dura más de una hora y en algunos casos sólo requiere de anestesia local. Cuando vean a su pacientito de nuevo, podrán observar que el catéter les sale del estómago y no deberán tocarlo, manosearlo o curiosearlo... en pocas palabras, deben mantenerse lejos del catéter porque su manipulación requiere estrictos controles sanitarios.
A través de dicho catéter, se realizan las diálisis, las cuales consisten en introducir un líquido especial en la cavidad peritoneal, con el objeto limpiar a los riñones de toxinas. El liquido se introduce al peritoneo, permanece en la cavidad peritoneal las horas que determine el médico tratante y luego se saca manualmente. Se escucha tremendo, pero créanme, en vivo y a todo color no lo es.
Este procedimiento tiene ventajas y desventajas. La ventaja es que las diálisis se practican en el hogar del paciente y no hay que acudir al hospital. Además, pasados unos meses las instituciones entregan al paciente, de acuerdo con la disponibilidad que exista, una denominada máquina cicladora que permite realizar la diálisis durante toda la noche, de manera que durante el día, las personas puedan llevar a cabo sus actividades normales.
Claro, mientras te dan la dichosa máquina, existen algunas desventajas de la diálisis peritoneal, pues ésta implica que el paciente se realice diariamente el procedimiento de dos a cuatro veces en el día y aunque no es algo tardado, si puede ser desgastante. Mi sugerencia es la siguiente: si tu paciente está apto, puede aprender a hacerse la diálisis él mismo; si no es el caso, tendrás que recurrir a un familiar o amigo que se haga cargo. Si tienes que trabajar y no tienes quien haga el procedimiento, puedes contratar a una enfermera o cuidadora que aprenda. Todo esto, hasta en tanto tu paciente ingrese al programa de diálisis a través de la máquina cicladora, aproximadamente de 6 meses a un año después de haber iniciado la diálisis manual en casa.
Yo sé que muchos se dirán "no quiero gastar, pero no quiero dejar de estudiar/trabajar/atender a mi familia". A ellos les digo: no hay opción. Si no podemos apoyar personalmente a nuestro familiar y no hay nadie que lo haga, entonces es indispensable solicitar el apoyo de enfermeras o cuidadoras, y sí, cuestan, aunque lean bien, siempre se puede negociar.
En nuestro caso, nosotros tuvimos que tomar esa decisión y contratamos el Servicio de Atención de Enfermería en el Hogar, perteneciente a la UNAM y del cual pueden encontrar más información aquí: http://www.eneo.unam.mx/educacioncontinua/servicios-de-enfermeria.php
Una vez que empieza la diálisis, el paciente deberá internarse de tres a cuatro veces
más, antes de que empiece a dializarse en casa. ¿La razón? El tiempo de los
internamientos es el tiempo suficiente que te permite hacer las modificaciones
en el hogar (hay que hacer algunos cambios a efecto de que el lugar donde se practicará la diálisis sea lo más
limpio y libre de bacterias posible), y tomar el curso de diálisis
correspondiente. Mi consejo: amiguen con las personas de trabajo social y las
enfermeras de diálisis. En nuestro caso, mi hermana y yo no pudimos asistir al curso porque se llevaba a cabo entre semana, en un horario de 8 de la mañana
a 2 de la tarde, pero nos ofrecieron opciones que nos permitieron capacitarnos
en el procedimiento, así que ahora somos
expertas “dializadoras”.Adicionalmente, ya instalados en el diálisis, había que hacer cambios en la alimentación de mi paciente, lo cual es indispensable para que se mantenga estable, así que por favor, aunque se los pidan, no les den de comer carnitas, barbacoa, tacos al pastor o porquería y media. La alimentación de un paciente que se dializa sí es especial y debe ser baja en fósforo y potasio, lo cual implica que hay frutas y verduras que deben eliminarse de la dieta diaria. Además, los pacientes deben aumentar su ingesta diaria de proteína (la diálisis arrasa con todo, lo bueno y lo malo), sin que ello signifique comer un sirloin todos los días. Ya sé, se lee fatal. Algo así como ¿y ahora que van a comer? Pues bueno, hay que probar nuevos platillos y observar que les dan de comer en el hospital para tener más ideas. Claro, la comida del hospital es insabora y no está chida. A mí se me secó el cerebro inventando opciones alimentarias y ya no sabía que hacer hasta que encontré esta página que contiene recetas especiales para personas que se someten a la diálisis y que son buenísimas (la imagen la tomé de ahí, y sí, así queda): http://www.ultracare-dialysis.com/es-ES/RecipeCenter.aspx
Una vez más, repito, antes de hacer cualquier barbaridad, incluso cocinar, tienen que avisarle a su médico porque cada persona es diferente y aunque en general los requerimientos alimentarios son los mismos para todos estos pacientes, existen particularidades si son diabéticos o tienen algún otro tipo de padecimiento. Así que de favor, no se avienten como el Borras a hacer todas las recetas sugeridas, sin antes verificar que alguno de los ingredientes no estén prohibidos en la alimentación de su familiar.
Ahora hablemos de emociones. Cuando todo empezó, yo me aterré. No quería dejar de hacer mi vida, ni dejar mi trabajo, ni dejar de hacer planes o cancelar mis proyectos. Me enojé con Dios, con la enfermedad, con los doctores y con la vida por estar pasando algo así. Además, reconozco que fue un proceso muy cansado. Me sentía ansiosa, e incluso cuando mi familiar se quedaba en el hospital, me era muy difícil dormir, así que las ojeras me llegaban al piso.
A
eso hay que añadir que tuve que pedir permisos en el trabajo con el objeto de
cubrir cualquier eventualidad. Afortunadamente no tuve problema, pero había
días en que me iba toda la tarde al hospital, regresaba en la noche a la oficina
con el objeto de no retrasarme y salía de madrugada, es decir, no descansaba. Hubo momentos en que me
sentía tristísima y llegaba a mi casa a llorar por largo rato.A todo este licuado emocional hay que incluirle el impacto familiar y económico que tiene la enfermedad. Hay que buscar nuevas formas de organizarse entre los miembros de la familia tanto para atender al paciente como para afrontar los gastos, y uno está en el peor mood para hacerlo. La realidad es que uno está enojado, triste, preocupado, deprimido, lleno de culpas, con miles de ideas y un montón de gastos y... ¿qué creen? a veces ni siquiera puedes explayar tus sentimientos como tu quisieras (menos frente a tu pacientito), y si lo haces, en ocasiones las personas que te rodean se aburren de estar escuchando lo mismo una y otra vez.
Mi recomendación al respecto es la siguiente: lloren, enójense, laméntense, sufran, mienten madres... Vivan el proceso con todo lo malo que éste conlleva y pidan ayuda cuando la necesiten, créanlo o no, siempre hay alguien dispuesto a escuchar nuestros lamentos y darnos palabras de aliento. Se pueden llevar gratísimas sorpresas.
Hagan lo que hagan nunca permitan que su familiar los vea tristes. Ellos la están pasando mal y no debemos darles mayores preocupaciones. También por favor olvídense del “échale ganas”, los pacientes le echan ganas y por lo que observé durante mis estancias en el hospital esa clase de comentarios no les gustan, pues la gran mayoría tienen excelente actitud, pero no depende de ellos estar bien o no, así que por favor ¡no inventen!.
Una vez que se desgañitaron al máximo, levántense y sigan adelante. No bajen la guardia, porque les aseguro que la revolución de emociones te da una tregua y las cosas vuelven a la normalidad. Verán como poco a poco, podrán ver a la enfermedad como una oportunidad para demostrarle a su pacientito cuanto lo aman y para demostrarse a ustedes mismos que se pueden hacer sacrificios por puro y simple amor.En mi caso, pasé del “no quiero aprender a hacer la diálisis porque no quiero quedarme sin vida”, al “yo te hago la diálisis aunque no vaya hoy con mis amigas”. Y eso no implica que me haya quedado sin vida. En mi caso, no he dejado de trabajar, correr, estudiar y convivir con mis amistades. Simplemente, en ocasiones he decidido estar con mi familiar como un acto de amor, simple y sencillamente porque quiero y me da la gana, sin que sea algo obligatorio. Quizá debido a ello, puede que se topen con personas que permanecerán en sus vidas y otras que se alejarán, pero no importa. Les aseguro que siempre habrá quien les tienda la mano.
Después de casi tres meses difíciles, actualmente puedo decir que agradezco a la vida el estar viviendo esta experiencia que me ha regalado muchísimo aprendizaje y me ha permitido conocer personas valiosísimas, inclusive médicos, enfermeras y pacientes que me han dado lecciones de amor y de vida.
He aprendido a cuidarme a mí misma y transmitirle ese bienestar a mi paciente. He reorganizado mis prioridades y me he dado cuenta que hay que tener fe, en alguien o en algo, en lo que sea, pero hay que aferrarse a eso que es superior a nosotros. Créanme, uno se siente reconfortado si lo hace.
Actualmente, mi familiar se dializa en su casa, con el apoyo de una enfermera, mientras aprende a dializarse solo. Le echa todas las ganas del mundo y tiene un entusiasmo y ganas de vivir envidiables. Yo me he sentido mucho mejor y he entendido que frente a esta enfermedad terminal, mi papel consiste en darle calidad de vida y brindarle muchísimo amor. No lo niego. A veces me vuelvo a sentir triste y obvio sigo teniendo miedo a lo desconocido. Pero durante mi reorganización de emociones, éstos sentimientos negativos han pasado a segundo término y sí, definitivamente, me siento mucho mejor y confiada en que saldremos adelante.
